Ni mongólicos ni angelitos

Desde hace mucho tiempo quiero escribir regularmente en este blog. Para mi YolandaParranda es un proyecto de vida. Pero es un proyecto que aun no sé cómo encarar.

Lo he pensado tanto que me encuentro paralizada y como quiero salir de esa parálisis decidí pedirle ayuda a ustedes. A los que eventualmente leerán este blog. Que si lo leen es porque tienen algún interés en el tema de la discapacidad intelectual en general o en el del Sindrome de Down en particular.

Pienso que es posible que conversando sobre lo que podemos hacer juntos yo logre encontrar mi voz.

La razón de este blog es que yo quisiera que las personas vieran a Yolanda más allá del síndrome de Down, como persona y no como discapacitada.

Hay gente que se me acerca con mirada conmiserativa y me dice algo así como “estos niños son unos angelitos” o “pero son muy cariñosos toda la vida”. Es como si me quisieran consolar por algo.

Y hay otra gente que ve a las personas con SD como una desgracia o un problema. Las que los rechazan de plano sin considerar las cosas que pueden hacer bien.  Las que los ven como mongólicos. Un ejemplo fue lo que me sucedió una vez en un parque infantil y que pueden leer en mi otro blog.

Yo creo que ambas percepciones surgen de la falta de conocimiento del otro, del discapacitado. Y eso que en ese plano hemos mejorado mucho desde los tiempos en que los discapacitados eran encerrados en instituciones o en cuartos de la casa. Pero aún así, hay muy poco contacto real, hay muy poca interacción con las personas con SD o cualquier otra discapacidad.

No se si ven por dónde voy. Yo quisiera escribir para todas aquellas personas que no conocen el mundo de la discapacidad. Para los que no pueden dejar de mirar a una persona con discapacidad porque es diferente.

Yo quisiera que el SD de Yolanda sea una circunstancia más de su vida. Así como yo soy morena y ella es rubia, así como alguien puede ser calvo y otro ser gordo.

Yo quisiera hacer un blog contra el síndrome de Down de los demás, contra las preconcepciones y prejuicios frente al SD.  Quiero hacer un blog a favor de las personas. Y no solo un blog, un movimiento, qué se yo… quisiera hacer ruido para que nos escuchen los que están alejados de este mundo. Y ahí me entra la parálisis… ¿alguien escuchará?

¿Ustedes qué creen? ¿Es posible? ¿Tienen alguna idea? ¿Me quieren ayudar?

¿Cómo podemos hacerlo?

Síndrome de Down en Twitter

Hace un par de días decidí hacer una búsqueda en Twitter como parte de mi aprendizaje sobre las redes sociales.  Decidí buscar “Síndrome de Down” a ver qué se decía en Twitter. Casi que preferí no haberlo hecho.

A ver, todo el que use las redes sociales sabe que los contenidos cambian a cada segundo. Hoy están hablando del Papa y los sacerdotes pederastas, y a los dos minutos, la red se inunda de Ricky Martin y su homosexualidad. Pero eso no quiere decir que deje de afectarme lo que leí en las dos primeras páginas de resultados de Twitter ese día. La mayoría de los tweets o comentarios utilizaban el término SD en forma peyorativa. Cosas así como “ese tipo tiene cara de SD” o “tengo frente a mí en la fila a una gorda culona con cara de SD” o “fulanita parece que tuviera SD” o “¿Qué te pasa? ¿Es que tienes SD?”. Otro lo usaba para criticar un auto: “Twingo? Aquel Corsa con síndrome de down?”. Una muchacha era terriblemente sincera cuando decía: “Creo que las muchachas con SD no deberían estar en Orkut (la red social más popular en Brasil). No soy prejuiciosa pero me asusta”. O el tweet más insólito de todos: “Vamos a patear gente con SD!!! Siiiiiiii!!!!”.

La mayoría de estos tweets estaban en portugués, por lo que lo que escribo aqui son traducciones libres, pero el sentido es lo que importa. Y si la búsqueda se hace en inglés, “down syndrome”, los resultados son todavía peores.

Hoy en día, después de tanta investigación, tanta integración social, tantos avances médicos, el SD sigue siendo sinónimo de idiota, de feo, de retrasado mental.

Tengo que ser honesta conmigo misma. Si no hubiera tenido a Yolanda este tema no me importaría en lo más mínimo. No hubiera hecho esta búsqueda en Twitter. No estaría trasnochándome para escribir este blog. Pero eso es lo que alguna vez me enseñaron que sería un futurible. Lo que es realidad, aquí y ahora, es que Yolanda existe. Es que el SD es parte de su vida, de la mía y del resto de mi familia. Y que si algo puedo hacer para ayudar a que la gente los trate con respeto y los deje vivir con dignidad, lo haré.

Este blog responde a ese impulso que provocó la búsqueda inocente del término. Posiblemente de aquí salga algo más. No lo sé. Pero es mi mínimo granito de arena.

Para terminar esto con una nota más positiva. La búsqueda de “síndrome de Down” hoy en Twitter está plagada de tweets sobre un artículo que publicó La Vanguardia en España: “La excepcional experiencia de vida autónoma de tres jóvenes con síndrome de Down” http://bit.ly/dzH3it