Ni mongólicos ni angelitos

Desde hace mucho tiempo quiero escribir regularmente en este blog. Para mi YolandaParranda es un proyecto de vida. Pero es un proyecto que aun no sé cómo encarar.

Lo he pensado tanto que me encuentro paralizada y como quiero salir de esa parálisis decidí pedirle ayuda a ustedes. A los que eventualmente leerán este blog. Que si lo leen es porque tienen algún interés en el tema de la discapacidad intelectual en general o en el del Sindrome de Down en particular.

Pienso que es posible que conversando sobre lo que podemos hacer juntos yo logre encontrar mi voz.

La razón de este blog es que yo quisiera que las personas vieran a Yolanda más allá del síndrome de Down, como persona y no como discapacitada.

Hay gente que se me acerca con mirada conmiserativa y me dice algo así como “estos niños son unos angelitos” o “pero son muy cariñosos toda la vida”. Es como si me quisieran consolar por algo.

Y hay otra gente que ve a las personas con SD como una desgracia o un problema. Las que los rechazan de plano sin considerar las cosas que pueden hacer bien.  Las que los ven como mongólicos. Un ejemplo fue lo que me sucedió una vez en un parque infantil y que pueden leer en mi otro blog.

Yo creo que ambas percepciones surgen de la falta de conocimiento del otro, del discapacitado. Y eso que en ese plano hemos mejorado mucho desde los tiempos en que los discapacitados eran encerrados en instituciones o en cuartos de la casa. Pero aún así, hay muy poco contacto real, hay muy poca interacción con las personas con SD o cualquier otra discapacidad.

No se si ven por dónde voy. Yo quisiera escribir para todas aquellas personas que no conocen el mundo de la discapacidad. Para los que no pueden dejar de mirar a una persona con discapacidad porque es diferente.

Yo quisiera que el SD de Yolanda sea una circunstancia más de su vida. Así como yo soy morena y ella es rubia, así como alguien puede ser calvo y otro ser gordo.

Yo quisiera hacer un blog contra el síndrome de Down de los demás, contra las preconcepciones y prejuicios frente al SD.  Quiero hacer un blog a favor de las personas. Y no solo un blog, un movimiento, qué se yo… quisiera hacer ruido para que nos escuchen los que están alejados de este mundo. Y ahí me entra la parálisis… ¿alguien escuchará?

¿Ustedes qué creen? ¿Es posible? ¿Tienen alguna idea? ¿Me quieren ayudar?

¿Cómo podemos hacerlo?

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32 comentarios

  1. enric said,

    agosto 31, 2010 a 7:01 am

    Hola Cecilia,

    Yo también tengo dudas de cómo puedo ayudarte. La línea que has empezado de intentar vencer prejuicios a partir de mostrarnos lo que le va pasando a a Yolanda como persona, y ti como su madre, ayudará a ese movimiento a favor de las personas. Y si los que están alejados de este mundo no escuchan, al menos servirá para los que supuestamente estamos en este mundo no nos adormezcamos (creo que es la primera vez que escribo esta forma verbal) y contribuyamos a ese movimiento.

    Un abrazo,

    Enric

  2. Ana Baig said,

    agosto 31, 2010 a 7:30 am

    TODOS somos discapacitados intelectuales, la capacidad de ser felices es una capacidad intelectual, condicionada por los miedos, y todos tenemos miles de temores.
    El punto con las personas “discapacitadas” es que son el espejo de nuestros miedos y nos da terror, ver representadas en carne y hueso todas nuestras mermas, por que es como evidenciar nuestra falta de contacto con la vida viva. Vivimos aparentando y representando segun nuestros codigos de perfeccion cada uno de los aspectos de nuestra cotidianidad, pero el discapacitado intelectual (como los catalogamos) no aparenta nada, no necesita aparentar por que, por suerte, se le exige bastante menos y sus respuesta es libre, podriamos decir entonces de una manera simple y visto desde el punto de vista de la satisfaccion personal, que “ellos” saben ser mas felices que “nosotros”, o por lo menos hasta que venimos “nosotros” y les llenamos de miedos y prejuicios para que parezcan “normales” y asi sentirlos mas cerca y mas protegidos, eso es lo que hacemos en general con nuestros hijos y mas aun cuando nos damos cuenta de alguna discapacidad, que los “demas” señalaran como diferencia.
    Todos somos discapacitados, todos somos diferentes todos somos iguales, “ellos”, “nosotros” y los “demas”.

    • septiembre 1, 2010 a 10:51 pm

      Gracias Anabanana! Siempre tan clara en estas cosas de la vida. Gracias por ayudarnos a que Yolanda sea “normal”

  3. agosto 31, 2010 a 8:19 am

    Pues yo creo que narrando como llevas una vida normal y como Yolanda se desenvuelve como una niña normal acercarás a todo el que lea tu blog a una conciencia diferente de ver esta discapacidad.
    Y los que estamos metidos en el social media te ayudaremos a darle difusión. Es una forma de hacer ruido y que vaya fluyendo eso que no sabes como darle una razón, y la razón está clara. No es ser activista sino demostrar al mundo que tu eres feliz, que Yolanda así como tus otros dos hijos son una bendición y que con esfuerzo y perseverancia se puede conseguir llevar una vida normal.
    Y de la gente que dice o hace…. pues no hay que darle muchas vueltas… esa es gente que está alejada y que no sabe nada del tema… pero por eso no hay que juzgar… simplemente haciendo lo que haces poco a poco esa difusión puede llegar a mucha gente que no tiene ni idea… no se si he ayudado algo…. :-))

    • septiembre 1, 2010 a 10:44 pm

      Sofia, has dado en el clavo en el punto de que no quiero ser activista. Yo tengo un vida muuuuuy llena de cosas y proyectos y no la quiero dedicar a hacer activismo por el SD, porque sería justamente darle un lugar en mi vida que no quiero que tenga. ¿Se entiende? Yo sólo quiero que Yolanda viva feliz y no tenga que soportar las miradas conmiserativas. ¿O será que yo no debería luchar contra lo que no puedo controlar (las miradas de los otros) y más bien, enseñar a Yolanda a no darle importancia a esas miradas?
      ¿Ves por qué no sabía qué escribir? A veces pienso que no vale tratar de evangelizar a nadie sino hacer mi trabajo con mi hija y ya. Y otras veces siento la necesidad de hacerlo, porque yo jamás me vi a mi en la situación de tener que educar a una persona con SD. Y jamás me hubiera creído capaz…

  4. Livia said,

    agosto 31, 2010 a 11:33 am

    Ya sabes que soy una fanática perdida de tus blogs aunque nunca los comento, pero por una vez comentaré porque ésta entrada se lo merece!
    A mí, Yolanda me ha cambiado mi forma de ver a las personas con SD. Ella y sus hermanos… pero sobre todo ustedes, con ese trabajo tan increíble que hacen con ella. Por mi parte, mi pequeño granito de arena lo aporto a través de mis hijos (mis morochos/mellizos de 6 años). Intento que entiendan y aprendan (de corazón) que las personas con SD son diferentes, sin que esto implique que son personas que deban despertar nuestra compasión.
    Como anécdota te cuento que el otro día venía un reportaje en la revista del País de Vicente del Bosque y su hijo con SD. Como ya otro día les había explicado lo de las “instrucciones cambiadas”, se acordaron y me lo dijeron, pero HORROR, intentaron entender muy bien qué quería decirles con lo de las instrucciones cambiadas… estuve a punto de llamarte!!!!
    En cuanto a paralizarte… no te pega nada!!! Podrías haberlo hecho cuando te enfrentaste a la decisión de tener a Yolanda, luego para educarla y para educar a los que la rodean… para hacer que todos los que te conocemos adoremos a Yolanda… o para comenzar con este blog.

    • septiembre 1, 2010 a 10:19 pm

      Livi, agradezco el comentario porque se que no te gusta hacerlo! 😉 Cuando quieras que explique con más detalle las “instrucciones cambiadas” de Yolanda llámame que así voy perfeccionando el símil. Es más, puede que sirva de tema para una entrada del blog… 🙂

  5. Eva said,

    agosto 31, 2010 a 6:18 pm

    “Mi Churri”, Juanjo, dice algo que siempre me ha hecho mucha gracia y que es una verdad como un templo: “es inútil hablar sobre el océano con ranas de charco”. Tiene razón. Hay personas con las que vale la pena razonar y entrar a dialogar y, por qué no, a intentar convencer de ciertas cosas. Con otras muchas (y hablo de muuuuuuchas), sin embargo, es mejor no entrar, porque sólo acabarías erosionándote y no valdría para nada la pena. Yo te diría que escogieras muy bien con quien vale la pena y con quien no. Preserva a tu hija de las segundas y evangeliza a las primeras. También te diré que pienso que “la normalidad” evangeliza, si cabe más, que cualquier otro discurso. Escribe sobre tu hija cuándo, cómo y dónde quieras, nunca porque te crees ú misma esa necesidad y porque te sientas “culpable” si no lo haces. Educando a tu hija lo bien que sé que lo haces (con todas las imperfecciones del mundo que tenemos todas las madres y todos los padres), como lo haces con el resto de tus hijos; luchando por ella, como lo haces por el resto de tus hijos; tratándola como quien es, Yolanda, diferente a como tratas al resto de tus hijos, porque cada uno de ellos es diferente y necesita un trato diferente; preservándola y preparándola en la medida que puedas para la hostilidad, como lo haces con el resto de tus hijos y, por último, ayudando, sólo a quienes tú quieras, a entender mucho mejor qué es el SD; ya estás evangelizando y “normalizando”.
    También te diría que mires con cierta distancia según qué reacciones que, desde tu implicación emocional, puedes interpretar como malintencionadas, y a menudo son sólo fruto de la torpeza (porque es que somos muy torpes y muy irreflexivos). En muchas ocasiones, encontrarnos delante de “lo desconocido” nos incomoda y nos volvemos torpes y verborreicos, cuando sería mejor “sentir” y “callar”, pero es que el ser humano es el animal más torpe que he conocido hasta la fecha… en fin, sólo lo digo por comentarios del tipo “angelito”, “si son muy cariñosos”…, evidentemente otros comentios ya son fruto de la necedad humana, pero a eso me refiero con “ranas de charco” 🙂

    Por cierto, me gusta mucho como escribes y me encanta el título de tu blog “Yolanda Parranda” y su razón de ser.

    Mucha suerte y, si crees que te puedo ayudar en algo, más allá de mi comentario, aquí me tienes.

    • septiembre 1, 2010 a 11:01 pm

      Que hombre tan sabio es tu churri! Y tu tienes razón en lo de la implicación emocional. No se si estabas en la clase cuando dije que la ayuda que necesitaba del grupo era ayudarme a distanciarme un poco en lo emocional. A eso me refería…
      Gracias por tu comentario. Me encantó!

  6. Gustavo said,

    agosto 31, 2010 a 8:42 pm

    Hola Ceci,

    Yo, la verdad, no tengo ningún tipo de conocimiento sobre este mundo y la primera persona cercana que conozco con el SD es Yolanda. La vi crecer durante sus primeros tres años acá en Miami, y la mejor manera de entender que el SD es una circunstancia de su vida es interactuando con ella.

    Lo otro que ayuda es que tu te expresas fácilmente y de forma transparente acerca de la experiencia de ustedes como familia y el desarrollo de tus hijos.

    En resumen, comunicación e interacción son las dos herramientas, que yo creo que tienes para enseñar a las personas que de otra manera no sabriamos nada de esto.

    Saludos,

    Gustavo

  7. agosto 31, 2010 a 10:52 pm

    Muchas gracias a todos los queridos amigos que han dejado aquí sus comentarios. Todos ayudan a que se vaya aclarando el panorama.

  8. Diego said,

    septiembre 1, 2010 a 1:03 am

    Hola, Chechi:
    Pocas cosas determinan más nuestras vidas que las decisiones y las circunstancias.
    Todo lo demás es un template. Aburridísimo.
    Izquierda, derecha, ahorita no, vente ya, ni de vaina, claro que sí, tengo miedo, yo te acompaño, mango, mandarina, manejas tú, te paso buscando, arriba, abajo, merengada, Toddy. Sí. No. Todos los días determinas el resto de tu vida. Libre albedrío, lo llaman.
    Y hay circunstancias. De las que te marcan, de las que se van cuando escampa. Graciosas, previsibles. Circunstancias extrañas. De las que se quedan y ya dejan de serlo.
    José y tú han crecido un montón. Porque le han dado la bienvenida a la vida siempre y les ha llenado su casa. Ya son tres los chamos que están armando la parranda y ustedes dos son parte de esa comparsa. Desde la pantalla de mi Mac los veo a ustedes como a una familia que ha decidido celebrar la vida todos los días.
    Además de Yolanda, ustedes están llenos de nombres preciosos: todos por encima de cualquier circunstancia.
    Un beso inmenso,
    Diego

    • septiembre 1, 2010 a 9:54 pm

      Diego querido, tu comentario ha tenido tanto éxito que me han sugerido que te haga blogger invitado! Y definitivamente, mango…

      • Diego said,

        septiembre 7, 2010 a 12:02 am

        Chechi:
        ¿Blogger invitado?
        ¿Y qué es eso?
        Si yo lo que estoy es coleado aquí porque te quiero muchísimo, cosa que José debe asumir muy dócilmente y sin arrecharse porque a los viejos con lentes no se les debe golpear.
        Más besos,
        D

  9. septiembre 1, 2010 a 9:47 pm

    Estimada Cecilia, entiendo mucho de lo que dices, vivimos en un mundo pre-juicioso y con miedo.
    Parto contándote que soy educadora diferencial y que he tenido la suerte de conocer muchos niños, jóvenes, bebés, adultos con alguna discapacidad. Digo la suerte, porque al conocerlos, sales del prejuicio que te enseñan a temer a lo desconocido… he compartido con niños y niñas con Síndrome de Down y sin duda, no todos tienen el carácter tipo que la gente dice, hay muchos mal genio, simpáticos, serios, alegres, etc. Como todos nosotros, como todos. Creo que si emprendes la tarea de un nuevo blog, ni siquiera podría llamarse Síndrome de Down, sino que personas con este síndrome o discapacidad intelectual, enfatizando a la persona que tiene esta característica en particular. Tú lo has dicho, de la misma manera que yo lo he repetido mil veces, la discapacidad en la persona es algo más en ella, es una característica, no es la persona en sí.
    Sin duda, todo lo que te han comentado en la calle, es el comentario de la primera impresión + el prejuicio social adquirido con el desconocimiento de personas con discapacidad, sólo eso, cuando se sale de la ignorancia en esta temática, sin duda las discusiones van más allá del síndrome o discapacidad, habrá una charla que apunte a esa personita que tiene alguna discapacidad y no al revés, no la discapacidad que encierra a esa personita.
    Así que mucha fuerza, en la medida que el mundo conozca, todo cambiará… y el cambio en uno a uno.
    Y mi primera impresión de la foto de Yolanda, es que es una chiquita traviesa jajajaja, y encantadora.
    Un abrazo.
    Jeannette

    • septiembre 1, 2010 a 10:04 pm

      Jeannette, gracias por participar!
      Estoy totalmente de acuerdo contigo, pero quiero contribuir a que ese cambio sea un poc más rápido. Para que le de tiempo a Yolanda de vivir en una sociedad en la que sea una más. Si aquí en España, en su colegio, que es el mismo al que van sus dos hermanos, es la única alumna con discapacidad. Por supuesto, es la diferente. Si hubiera más alumnos con discapacidad sería una más. Me siento un poco como luchando con molinos de viento 😉
      Y por cierto, Yolanda es encantadora, cariñosa y muuuuy traviesa, pero también es malcriada, mandona y voluntariosa. A veces tiene peor carácter que sus hermanos!
      Ah y por cierto, me encantó el logo de Twitter en Braille de tu blog!

  10. cecilia.t said,

    septiembre 2, 2010 a 12:06 am

    me gusta tu idea ,realmente nos enseñas mucho ,tal vez sin pensarlo.. ella se merece todo lo lindo de la vida,asi como ellos ofrecen su corazon a las personas k le dan cariño,no les parece?? .

    • septiembre 2, 2010 a 12:12 am

      Claro. Mi punto es que ella se merece todo lo lindo de la vida como tu dices, al igual que se lo merecen todos los niños del mundo. ¿Ves? Simplemente porque Yolanda haya nacido con un cromosoma extra no significa que merece más felicidad que los demás. Merece, si, más ayuda para lograrla, pero eso no la hace diferente.

  11. Carmen said,

    septiembre 2, 2010 a 11:36 am

    Una de las razones por las que cree el blog de Mitchel fue para demostrar que nuestra vida no era ningún infierno, ni éramos unos desgraciados, nuestra vida es muy “normal”, eso si tenemos que trabajar mucho más con Mitchel, sabemos que el aprendizaje es más lento, sufres, lloras, pero también ríes, te sientes inmensamente feliz cuando supera barreras, si con los blogs ayudamos a que personas miren al SD de otro forma ya estamos consiguiendo mucho,
    Te seguiré y si necesitas ayuda cuenta conmigo. Por cierto “Yolanda Parranda” tiene una cara de traviesa …….
    Un beso
    Carmen

  12. septiembre 2, 2010 a 2:55 pm

    Estimada Cecilia, entonces te ofrezco mi blog, para publicitar el tuyo, cuando lo tengas listo, me envías un banner, ¿te parece?
    Así, muchos más podrán acceder a lo que quieres dar a conocer y compartir. Como le comentaba hace unas semanas a Mamá Terapeuta, la solución es difundir al máximo.
    ¡Un abrazo!, cariños a Yolanda
    y que bueno que te gustó el banner 😀
    Saludos desde Chile

    😀
    Jeannette

  13. Raquel said,

    septiembre 3, 2010 a 1:22 am

    Hola Cecilia. Antes de entrar en materia solamente quería comentar lo refrescante que es leer tu blog, tu candidez y tu redacción, tan profunda pero sencilla a la vez.
    Pienso, Cecilia, que todos los hijos son proyectos de vida. Especialmente para aquellos padres que decidimos que se nos ha encomendado una tarea (sin entrar en temas religiosos ni nada de eso) de formar seres humanos, ciudadanos de este mundo, que sepan amar y respetar, que tengan valores y por sobre todo, que sean felices. No es fácil, ya que no nacemos “sabiendo” como ser padres y, uno puede leer mil cosas sobre cómo criar a los hijos pero la realidad es que nosotros, como padres, no tenemos ningún precedente de cómo hacer las cosas “bien”. Porque podemos tener 1, 5 o 20 hijos y cada uno será un individuo con necesidades propias, algunas iguales a sus hermanos, primos, vecinos, otras no. Es el caso de Yolanda tanto como lo es de tus otros dos hijos. Yo se que es doloroso ver, escuchar, sentir la ignorancia a tu alrededor y claro que provoca darles a todos por la cabeza con un libro sobre cómo ser un ser humano. Pero, sin etiquetar a Yolanda como una niña con SD, ¿no quisieras hacer lo mismo con cualquiera que le rompa el corazón a tus hijos? Quizás viendo que las experiencias con tus tres hijos son todas hermosas, difíciles, agotadoras, divertidas, cada una a su manera, pudiera eventualmente hacer más fácil “encarar” tus proyectos de vida – los tres. Nuestra sociedad lamentablemente es muy rápida para emitir opiniones, juicios, rechazar, condenar, etc. pero sabes que? Lo hará con tus tres hijos, con los míos, con todos, a lo largo de toda su vida, y nosotros como padres, lo más que podemos hacer es brindarles las herramientas (en la medida de sus capacidades – ahí también verás diferencias, pero entre los tres) para ser felices. No podemos protegerlos de la vida, podemos acompañarlos, podemos brindarles algún tipo de conocimiento, pero hasta ahí. Si los miran feo porque ese día combinaron cuadros con rayas o tienen la nariz larga o las orejas grandes o porque hablan muy fuerte, ¿qué podemos hacer más que ayudarlos a no sentir esas miradas? Para nada estoy pretendiendo minimizar lo que sientes. Al contrario, lo entiendo perfectamente. Pero creo que si pudieras trabajar en cambiar tu visión para que las dificultades de criar a Yolanda no sean más grandes o peores o difíciles que las de tus otros dos hijos, posiblemente te ayude a saber qué hacer con lo que te rodea para convertirlo en algo positivo para ti y para tu familia.

  14. Down Araba said,

    septiembre 3, 2010 a 1:49 pm

    Hola Cecilia. Acabo de descrubir tus diferentes blogs y me han encantado. Hay muchísimas cosas en las que coincidimos.
    Yo también he probado a navegar en la red para comprobar la percepción del SD fuera de nuestro “colectivo”. Recuerdo una noche que, haciéndolo, me iba crispando segun buscaba preguntas que la gente hace sobre el SD y las respuestas. Pero, de repente me entró la risa floja, incontenible… porque te das cuenta de que tenemos mucho que hacer para que la gente conozca las PERSONAS con SD. Al final para mí fue una buena trapia y me llevó a publicar una entrada en nuestro blog sobre el “sentido del humor” (supongo que como mecanismo de defensa) frente a esos comentarios, preguntas y respuestas que circulan en el ciberespacio.
    Lo que tengo claro es que nuestros hijos sí nos dan un “algo” diferente. Como dices tú, no porque sean ni mongólicos ni angelitos: sencillamente por que son, cada uno y una de una manera, pero son. Vemos en ellos la persona… y punto, como hacemos con el resto de nuestros hijos (ni oculto ni pregono que mi hijo está operado de apendicitis como tampoco oculto ni pregono que mi hija tiene un cromosoma añadido)
    De todas maneras, déjame despedirme invtandote a leer una entrada de nuestro blog: http://downaraberri.blogspot.com/2010/05/el-sindrome-de-down-es-contagioso.html
    PD: no te dejes llevar por el título: como nuestros hijos, una cosa es lo que “parecen” y otra lo que son

  15. Teresita said,

    septiembre 3, 2010 a 4:25 pm

    Hola!

    Llegue aqui por tu twit, me gusto mucho tu inciativa de hacer algo por enseñar sobre el SD, tengo un hijo con SD, una de las cosas que me he dado cuenta es que si las personas adultas conocieran y se les enseñara sobre el SD, esto pasaria a enseñarles a sus hijos sobre el tema y conocerlo, muchas veces los niños suelen hacer comentario inadecuados xq es lo que le enseñaron sus padres, si esos padres conocieran mas sobre SD sabrian explicarles a sus hijos esto ayudaria a dar el empujon e iniciar la inclusion de las personas discapacitdas, entender y dejar de verlos como los eternos niños, los angelitos y los vean como cualquier persona que tiene sentimientos, defectos y virtudes, que son iguales que lo que los hace diferentes es sus cualidades como a toda persona y no el SD.

    Como empezar? en casa, luego con la familia, amigos, gente que te rodea, que te pregunta… es un inicio, creo que toda mama tenemos nuestros proyectos de como ayudar y como poner nuestro granito de arena.

  16. pilar said,

    septiembre 3, 2010 a 9:04 pm

    entiendo lo que te pasa y cómo te sientes…mi madre lo vivió como tú: le molestaba profundamente cuando otras personas miraban a mi hermano en la calle, o cuando decían “pobrecito”, o cuando se apartaban porque temían o no entendían sus reacciones…desafortunadamente tener síndrome down no es una circunstancia (en el sentido de que no es algo pasajero) y sí que define sus vidas (no sólo por los rasgos de la cara, también por su dificultad para hablar por el hecho de que su lengua es más gruesa y corta, por su déficit cognitivo -variable en cada caso, pero presente en más de un 90% de los casos-, por el hecho de que su corazón suele ser un poquito más pequeño que el nuestro, por la elasticidad de sus músculos, por su especial estructura ósea….en definitiva por un conjunto de características orgánicas y funcionales que los definen como síndrome….
    lo que te quiero decir es que sí que son diferentes y que cuando hablamos de normalizar nos referimos sobre todo a que sus comportamientos se ajusten lo más posible a lo que su entorno entiende por normal, y también claro a que se desarrollen y eduquen en un entorno normal y no en una institución especial y apartada….
    pero mira yo le dije a mi madre que si le molestaba tanto ese rechazo en los demás es porque ella, de algún modo también lo rechazaba….casi me mata…pero es importante identificar los disfraces del rechazo ( a veces sobre-protección, otras huida, en otras hostilidad hacia el entorno…)
    es una etapa….cuando viene la aceptación plena hay cosas que no es que dejen de importar, pero dejan de doler y entonces se lucha, no por lo que UNO siente cuando miran a su hijo (con desprecio, con conmiseración..), sino porque pueda ejercer sus derechos y porque su vida sea lo más independiente y feliz..
    cuando mi madre entendió que era una etapa también desapareció la culpa y se sintió más libre y con menos “carga”
    te animo a seguir un camino muy transitado ya por otros, si hablas con ellos te entederán muy bien, te avisarán de los baches y también de las áreas de descanso y te darás cuenta de que no estás sola en la lucha y de que no es necesario redimir (o evangelizar) a nadie, salvo quizá a uno mismo.
    un beso muy fuerte

  17. Vanessa said,

    octubre 5, 2010 a 1:05 pm

    Hola Cecilia,
    Yo creo que ya tienes un proyecto y además con mucho éxito!
    Tener 24 comentarios en un post no es cualquier cosa!!! Creo que tienes empuje, escribe muy bien y tienes además mucho que contar.
    Pienso varias cosas cuando leo tus palabras….
    Una de ellas es que ya tu proyecto tiene forma y estás clara en lo que deseas transmitir. Sólo con eso es más que suficiente para comenzar “algo” que luego a lo mejor se transforme en una idea más completa o elaborada como podría ser una “comunidad”.
    Sigue reforzando el twiiter para anunciar tus nuevos “posts” y también podrías crear un “fan PAGE” en facebook para ir reuniendo a ese grupo de padres con viviencias en común.
    Son ideas que se me ocurren ya que yo acabo de montar mi proyecto en redes sociales y así es como he ido construyéndolo. http://www.pollitoingles.com (@pollitoingles) y en FB http://www.facebook.com/politoingles
    Otra cosa que me gustaría comentarte, sin ánimo de provocar alguna molestia, es que te conectes con lo positivo que la gente a tu alrededor puede darte y no juzgues a los demás por no tener la sensibilidad ni lso conocimientos que tu esperarías. Te invito que a través de tu blog (tu proyecto) ayudes a tu entorno a entender mejor cómo se vive con un hijo con SD, qué significa?, qué implica?, cómo quieren los padres ser vistos y tratados, cómo se convive con personas con SD, etc.
    De nuevo Felicitaciones por tu gran proyecto! Ya estás disfrutando de grandes éxitos!!! (yo tengo casi 2 meses con mi blog y todavía no he disfrutado de un comentario 😉 ) jeje poco a poco!
    Espero podamos seguir compartiendo e intercambiando opiniones!
    Un abrazo!
    Vanessa

  18. Karla said,

    marzo 16, 2011 a 4:36 pm

    Holà ceci, soy mexicana y hace un mes nacio mi sobrinito con sindrome de down, y hice exactamente lo mismo en el twitter, la unica persona que me agrado encontrar fuiste tu, me identifique mucho con lo que escribiste en ti blog, en mi familia estamos total y absolutamete dispuestos t comprometidos a aprender y darle lo mejor a este hermoso bebe!! Espero sigamos en contacto..

  19. marzo 16, 2011 a 9:19 pm

    Gracias Karla! Yo seguiré aquí…aunque he abandonado un poco este blog… Y no es sólo por la falta de tiempo que significa trabajar tiempo completo y tener tres niños pequeños, sino porque todo lo que aquí se ha dicho me ha hecho reflexionar mucho y aún no estoy preparada para enfrentarlo…

  20. Ali Llanas said,

    abril 26, 2011 a 4:23 pm

    Hola! apenas voy encontrando tu blog!! gracias alguien que comparte mi visión!!!
    Estamos en México, tenemos un niño con SD de 6 años. Desde el momento que fue concebido fue un caos, siendo apenas unos jovenes de 20 años en un embarazo no deseado, pero jamas pensamos en abortar ni en abandonarlo. nos hicimos responsables y dimos la cara al mundo. Cuando nacio resulto que nos tenia una sorpresa más, ese cromosoma extra.

    tengo que admitir que eramos muy ignorantes en cuanto al tema, y lo unico que teniamso claro era que queriamos sacar adelante a nuestro hijo, como? no lo sabiamos! y no tenemos la respuesta pero ahi la llevamos 🙂

    El primer comentario que nos dijo el doctor fue: será un angel que estará con ustedes siempre! lo primero que pensamos fue, no queremos que este con nosotros siempre!! sin saber en que nos metiamos, al menos esperabamos algo mas grande! no digo que será independiente, vivir asolo, se casara, trabajara y ganara millones, tendra hijos etc etc etc, pero tampoco lo niego!

    Nosotros nos hemos rehusado a los esterotipos desde el primer momento, es cierto ni down, ni mongol, ni angel, ni un bebe, simplemente Elias. Un niño que ha demostrado tener cierta carisma y gracia, un niño que tiene una discapacidad que se llama sindrome down, y que por consecuencia le trae dificultades de aprendizaje y lenguaje, pero un niño que ha tenido las puertas abiertas, que no dejaremos nadie le cierre! Un niño que esperamos que cumpla no nuestro proposito sino el de Dios, el plan perfecto!

    coincido, tanto angel, como down, como mongol, como retrasado son señales de ignorancia.

    • abril 26, 2011 a 8:11 pm

      Ali,
      Que refrescante es leerte. Sobre todo porque les llegó muy jóvenes y Además, si entiendo bien, fue el primero. A mi me tocó ya vieja. A los 39 años no estás para cuentos de hadas ni para perder el tiempo. Yo llevaba tres pérdidas y Yolanda era mi hija, con o sin SD… Y hoy en día, seguimos tratándola como a los otros dos. A veces creo que nos pasamos un poco, pero lo que si estoy segura es de que no le hará daño el ser una más!

      • Ali Llanas said,

        abril 27, 2011 a 3:46 am

        si el primero y aun unico (no x mucho tiempo mas)
        nosotros lo tratamos como tratariamos a cualquier otro niño, con los mismos privilegios y con los mismos castigos. con las mismas enseñanzas y mismas oportundiades.

        hemos dado lo mejor de nosotros y no digo que somos perfectos, ni que tenemos la formula perfecta, pero tampoco creo que lo estemos haciendo mal 😉

        gracias por agregarme al facebook! seguimos en contacto! 😀


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